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生命不止 爱不停歇 —南京秦淮区肢协关注DMD捐赠活动

发布时间:2019/12/2 13:59:43    浏览次数:148


目前在肢残人群体中有些孩子被称为DMD,DMD即杜氏肌营养不良,是最常见的一种进行性肌营养不良,是由于抗肌萎缩蛋白(dys)基因突变所致的X连锁隐性遗传病,该基因是迄今为止发现的人类最大基因。DMD发病率约为1/3500男婴,患儿一般会在3-5岁时开始发病,运动能力明显比同龄儿差,随着病情的加重,11-14岁失去行走能力,从此便只能坐在家中的轮椅上,长久的与世隔绝直至心肺衰竭而逝。

在人群中,几乎很少可以看到DMD患者的身影,人们对DMD患者群体的了解也是少之又少,南京市秦淮区肢残人协会近些年多次举办关爱DMD活动,呼吁更多人关注这些特殊群体的孩子们。


12月1日,,在“世界残疾人日”即将到来之际,南京市秦淮区肢协依托腾讯99公益平台,为DMD的孩子发起了募捐呼吸训练器活动,经过肢残朋友的努力,发起的这个项目共有130多人参加募捐,收到224份捐款信息,共募捐善款5700元,协会用这笔善款购买呼吸训练器16台,在捐赠仪式上全部捐赠给DMD孩子,把来自社会的关爱送给这些特殊群体孩子。南京市慈善总会副秘书长章小怡,南京市肢协主席吴必豹、副主席张庆华,南京市成功学院院长周舒兴,秦淮区肢协主席刘清珍、副主席马敏英,秦淮区肢残人代表,DMD家庭及孩子,南京一加平凡之梦志愿团队志愿者共计60多人参加了活动,下午2点活动在南京市秦淮区悦华淮海居家养老服务中心举行,活动上为DMD孩子每人捐赠一台呼吸训练器,便于孩子们平时心肺功能训练。


章小怡副秘书长发表讲话表示:今后要更多关注这些特殊群体的孩子,联合更多爱心单位和爱心人士为孩子们的康复发起捐助;吴必豹主席代表南京市肢协向南京市慈善总会、各位志愿者的善举表达了崇高的敬意!对秦淮区肢协多次举办关注DMD孩子活动给予高度评价!他鼓励家长要积极带领孩子融入社会,增加有限生命的品质!

捐赠物品发放后,肢残朋友和“一加”志愿者一起共同表演了手语陶笛《感恩的心》,温和的乐曲中活动圆满结束。

来源:南京市秦淮区肢残人协会

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